Inleiding: Wat er aan deze blog vooraf ging
Erika had een heerlijke zomer en had haar mentale energie weer helemaal terug. Lachen, gieren, brullen, lekker werken en genieten van de mensen om haar heen. Ze ging zelfs meedoen met yoga in de binnentuin en meldde zich aan bij de sportschool om ook fysiek weer de oude te worden.
Maar de spierpijn die ze er aan overhield ging niet meer weg in haar bovenarm. Het voelde raar en beurs. Ook had ze al sinds half augustus een droog hoestje dat tot twee keer toe niet aan een coronabesmetting was toe te schrijven. Toen er in de herfstvakantie ook een grote koffieboon verscheen in haar oksel gingen de alarmbellen af.
De boon bleek kwaadaardig, en de daarop volgende scan gaf aan dat het hoesten en de pijn en pijntjes in (inmiddels) armen, bekken, bovenbeen, hals en bovenrug te verklaren waren door uitzaaiingen van de kanker die vanaf mei 2019 was bestreden met chemotherapieën en operatie. De variant die Erika had, maakte de naam van moeilijk behandelbaar en agressief helemaal waar.
Dat was 21 oktober. De oncoloog in het Spaarne Gasthuis gaf aan wat wij ook al dachten: in deze fase is er geen hoop op echt herstel, maar soms kan immuuntherapie nog iets substantieels betekenen. Voor dit type borstkanker zijn er nog geen goedwerkbare en geregistreerde medicijnen, maar er wordt wel mee geëxperimenteerd. Voor de studie waar hij Erika alvast had aangemeld kwalificeerde ze niet en hij raadde aan om zelf naar de arts-onderzoekers te gaan. De kans was groot dat ze wat creatiever hun best gaan doen als ze zelf zouden zien wat een leuke vrouw Erika is. Die veronderstelling blijkt te kloppen.
De blog begint de week na de eerste gesprekken bij het AvL. Erika is dan uiterlijk nog tamelijk fris en fruitig.
9 november 2020
Lieve vrienden, familie en collega’s,
We starten deze blog een beetje voor onszelf, maar vooral voor iedereen die op de hoogte wil blijven van hetgeen ons van de straat houdt. We zullen waarschijnlijk beiden regelmatig posten.
Oh, en een persoonlijke disclaimer: ik ben dan taaldocent, het is niet mijn doel om hier gelikte stukjes te schrijven. Dus vergeef me eventuele kromme zinnen, taal- en/of tikfouten.
Liefs, Erika en Reinier
9 november 2020
Een nieuw ziekenhuis
De afgelopen weken hebben verschillende oncologen van het Spaarne Gasthuis en het AvL bekeken welke mogelijkheden er nog zijn om iets voor Erika te doen naast (of in plaats van) chemo en bestraling. Ze heeft al zoveel verschillende chemo’s gehad, dat de kans niet zo groot is dat een andere variant wat langer effect zal hebben.
Met het soort borstkanker dat ze heeft (’triple negatief’) kom je dan uit bij immuuntherapieën. De therapieën die mogelijk iets doen, zijn nog niet toegelaten tot de markt omdat hun werking en veiligheid nog onvoldoende is onderzocht en daarmee alleen beschikbaar als onderdeel van een (strak geregisseerde) klinische studie. (Je weet wel, zo een met drie fases waar de coronavaccins momenteel doorheen gaan.) Overigens horen we goede verhalen over immuuntherapieën (die je eigen immuunsysteem aanzetten om de kankercellen aan te vallen). Dat geeft ons natuurlijk moed en hoop.
Van de studies die logisch leken voor Erika vielen vorige week 3 van de 4 opties af, doordat haar tumoren te snel groeien om te wachten op de lange responstijd die immuuntherapie doorgaans heeft (1-3 maanden). Gelukkig kregen we vrijdag het bericht dat er een studie is waarvoor ze wél kwalificeert. We kregen direct de documentatie per mail om te kunnen lezen en er minimaal 24 uur over na te kunnen denken.
Vanmiddag zijn we langs geweest om Erika te laten ondertekenen en nogmaals te horen dat ze heel veel kleine en grote testjes krijgt (bloed en scans) en dat ze op de hoogte is van de bijwerkingen. Deze lijken behoorlijk op covid. Voor de geïnteresseerden: Het gaat om de studie van Novartis M19CAD arm 1.
Vanochtend waren we ook al geweest. Toen bij de longarts die foto’s liet zien van vocht tussen de longen en het longvlies en een groot aantal kleine en grotere tumoren in de longen. De radioloog had er een paar uitgezocht als referentie voor de studie om te zien of ze groeien of krimpen.
Het komt goed uit dat het gespecialiseerde ziekenhuis praktisch om de hoek ligt.
Liefs, Reinier
10 november 2020
Ready for take off!
De snelheid wordt er goed ingehouden. Morgenochtend vanaf half 8 onderzoeken (bloed, hartfilmpje en biopt) en gesprek met gespecialiseerd verpleegkundige. Donderdag de hele dag in het ziekenhuis voor de eerste therapie!
11 november 2020
Confronterende groeiers
‘Voor dag en dauw over de A9 rijden richting knooppunt Badhoevedorp’ betekende in het verleden dat Erika met me meereed naar haar werk in Amsterdam. De keuze tussen het voeren van een gesprek of luisteren naar BNR was dan het dilemma. Vanochtend was het stil in de auto. Erika is misselijk van de pijnstillers tegen de bot-pijn, en we hopen dat de oncologisch-farmacologisch verpleegkundige die haar verder gaat begeleiden daar wat aan kan doen.
Bij het gesprek dat volgt op de bloedafname blijkt dat de LD-waarden iedere dag verder omhoog gaan. De uitdrukking op het gezicht van de verpleegkundigen is niet anders dan die van de artsen die we eerder zagen: ze maken zich zorgen en hebben daarom haast. Dat in combinatie met de pijn, de groei van de tumor in oksel en de misselijkheid is confronterend. Het gebrek aan houvast over het verloop voelt heel anders dan de start van eerdere behandelingen.
Na het gesprek moest nog een hartfilmpje worden gemaakt (als nulmeting) en op het moment dat ik dit schrijf, neemt de radioloog wat weefsel af uit Erika’s oksel. Haar laatste prikken voor vandaag.
O, daar komt ze opgelucht aan. ‘Die biopt was echt peanuts!’
Reinier
12 november 2020
Gaar, maar okay
Erika is nog in het AvL. Ik ben even naar huis gegaan om met Tjeerd te eten. Het gaat goed met Eer, al is ze zo gaar als een konijn.
Vanaf vanochtend half 8 zag haar programma er zo uit:
– bloed prikken
– wachten
– bloeddruk meten en vragen beantwoorden over algemene gesteldheid (ondanks haar misselijkheid kon ze weer scherpe grappen maken)
– wachten
– PICC-lijn aan laten leggen (=’kraantje’ op een bloedvat in je bovenarm om niet steeds geprikt te hoeven worden). Ging bij de eerste poging mis door verstopte bloedvaten; dus toch maar in de arm gezet waar ze geen lymfeklieren meer heeft.)
– wachten
– hartfilmpjes maken
– bloed afnemen
– nieuw medicijn slikken (de verpleegkundigen straalden uit dat ze dat best spannend vonden, omdat het een nieuw middel betreft)
– Bloed afnemen
– Spartalizumab indruppelen
– LAG 525 indruppelen (niet zo spannend omdat die twee al uitvoerig zijn getest)
– bloed afnemen
– harfilmpjes maken, en…
– bloed afnemen
– suffen, enkele appjes sturen naar haar zussen, foute bladen niet lezen omdat ze daar te misselijk voor is, suffen
– en straks bijna 13 uur na de eerste keer … (jawel) … bloed afnemen!
Toch vreemd om te voelen dat er naast Erika’s eigen belang ook het belang van de wetenschap meespeelt. Patiënt en proefkonijn tegelijkertijd. Het is het gelukkig allemaal waard en het is ook best een fijn idee om mee te werken aan het opbouwen van kennis om deze rotziekte de baas te worden en toekomstige lotgenoten te helpen.
Ze kwam al misselijk aan in het AvL en nu is ze nog wat misselijker. Maar verder lijkt het allemaal goed te gaan!
Liefs, Reinier
12 november 2020
Lieve allemaal
Erika schrijft
Het was een heftige dag, maar iedereen in het ziekenhuis is zorgzaam en gewoon heel lief. En Reinier is mijn absolute soulmate.
Ik ben zo moe dat ik heb besloten om morgen (vrijdag de 13e*) een bel-, app- en socialmediavrij dagje in te lassen. Ik zal jullie dat dagje zeker weten missen 😘.
Dikke kus, Erika
*We hebben dan trouwens 32,5 jaar verkering ❤️
14 november 2020
Roeien in corona-tijd
Alleen in een boot óf met een huisgenoot, dat is de corona-richtlijn voor roeiers. In het verleden zou ik in een skiff zijn gestapt. Heerlijk zo’n licht bootje dat altijd in balans is als jij het bent. Maar nu ik me weer iedere dag realiseer hoe fijn het is om dingen samen te ondernemen, bedacht ik dat dit misschien wel het ideale excuus was om Tjeerd te vragen met mij in een boot te stappen. En hij deed het graag!
Vanochtend zijn we samen in een ‘C2’ gestapt; dat is een extra stabiele boot waarin je niet zo snel omgaat. Tjeerd bleek dat eigenlijk niet eens nodig te hebben en leert supersnel, dus het was geweldig om naar de Molenplas te roeien. Ik moest wel toezeggen om de volgende keer met hem mee te gaan naar de boulderhal 😲.
Liefs, Reinier
14 november 2020
Te moe om te schrijven
Als mijn lieve vriendinnetje iets goed kan is het wel schrijven en scherpe grappen maken. Ze zou het graag combineren in leuke stukjes in dit blog, maar ze heeft er de energie niet voor. Pijn, misselijkheid en benauwdheid volgen elkaar op vanmiddag en zelfs de energie om naar foute tv-programma’s te kijken ontbreekt. We hopen dat het vooral zoeken is naar de juiste dosis pijnstilling en de medicatie om de bijwerkingen daarvan te bestrijden, en dat het de komende dagen beter zal gaan. Gelukkig slaapt ze over het algemeen goed.
Liefs, Reinier
15 november 2020 zondagochtend heel vroeg
Benauwd naar het ziekenhuis
Erika werd vannacht erg benauwd en daarom hebben we in overleg met de dienstdoend arts besloten om naar het ziekenhuis te gaan. Naar de COVID-afdeling wel te verstaan omdat Erika hoest en benauwd is.
Het zou prachtig nieuws zijn als ze positief test, want veel aannemelijker is dat de hoeveelheid vocht toeneemt in haar longen en tussen de longen en het longvlies .
Eenmaal hier bleek dat Erika zich niets inbeeldde. De zuurstofwaarden in haar bloed waren heel laag (85 voor intimi) en ze wist ook niet meer waarom we hierheen waren gegaan 😟. Heel vreemd moment was dat. Een slangetje met zuurstof onder haar neus helpt en de grootste angst is even weg.
Ze hebben bloed afgenomen om testjes te doen op infecties en om 8u komen de radiologen binnen en dan zal er een scan van haar longen gemaakt worden. Daarna horen we wat ze eventueel kunnen doen.
15 november 2020 ’s middags
Benauwd – update
Uit een CT-scan van Erika’s longen bleek dat de boosdoener de hoeveelheid vocht is die zich heeft verzameld tussen longen en longvlies. De longarts is opgeroepen en heeft met een punctie een liter helder vocht uit haar longen gehaald. Komt goed uit dat de hockeywedstrijden toch niet doorgingen vandaag 😅.
Straks langs de Blokker om een saturatiemetertje te kopen en hopelijk krijgen we vanuit het AvL een recept mee om een zuurstoffles te halen bij de thuiszorgwinkel. Dat scheelt een paar uur onmachtige paniek de volgende keer dat Eers longen weer volgelopen zijn.
Heftig, hoor, dat het allemaal zo tastbaar wordt en Erika al die prikken en scans moet ondergaan terwijl ze zich zo beroerd voelt en zo kwetsbaar is. En dan voelt ze zich schuldig naar mij (!). Soms zit ze raar in elkaar ❤️.
Liefs, Reinier
15 november 2020 ’s avonds
Een nachtje in het ziekenhuis
Erika kan nog niet genoeg zuurstof in haar bloed krijgen zonder hulp van een slangetje in haar neus. Omdat we op zondag geen fles kunnen krijgen van de thuiszorgwinkel betekent dat een nachtje in het ziekenhuis slapen! Ongezellig, maar wel zo veilig.
16 november 2020
05.49u
En als ik dan wakker word aan de slangen, denk ik: is dit écht mijn verhaal?
16 november 2020
Plaatjes draaien
Erika schrijft
Goed. Vooruit denken is momenteel een lastige. Maar dat maakt terugblikken niet minder fijn. Ik zie ons nog zo zitten op de enigszins versleten bank (wat wil je ook met 5 kids) naast het tv-meubel waarop ook de platenspeler een plekje had. Bijna een ritueel: op zondag eindeloos elpees en singeltjes draaien die papa ooit had aangeschaft. Hij (en mijn moeder trouwens ook) had een moderne smaak. Een gevarieerdere ook.
Weet je wat, ik maak er een vaste rubriek van op dit blog. Muziek uit de oude doos. Hier dan de eerste bijdrage – omdat de zon vanmorgen gewoon weer is opgekomen.
Kus, Erika
16 november 2020
‘Is Erika thuis?’
‘Is Erika thuis?’ vraagt de buurjongen. Ik zeg hem dat ze nog in het ziekenhuis is. ‘Nog steeds niet?! Ik wilde haar wat geven!’
Ik vertel hem nog iets over vocht in haar longen waardoor ze het wat benauwd heeft, en dat de dokter het morgen nog een keer weg zal zuigen, en dat ik hoop dat ze dan wél naar huis mag. Maar dat is duidelijk teveel detail. Dus de toevoeging dat we haar missen en dat ik straks alleen op bezoek ga en Otmar en Tjeerd niet mee mogen omdat er corona heerst, laat ik verder maar achterwege…
17 november 2020 ’s ochtends
NIR178
‘NIR178’ staat er op de potjes met capsules waarvan Erika er 2x per dag 3 moet slikken. Het goedje heeft nog geen naam. En geen bijsluiter. Het is Eers rol om daaraan bij te dragen. Komt straks op de bijsluiter te staan ‘kan ontsteking van het longvlies veroorzaken‘? Of komt er in het lobbydocument voor het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen te staan ‘heeft het leven van Erika Arps met een paar geweldige jaren verlengd’?
De toekomst zal het leren. Een test van het afgenomen longvocht op kwaadaardige cellen geeft een indicatie van de oorzaak en bepaalt ook wat nu verstandig is: Nog eens eenmalig afzuigen of een drain plaatsen. Hopelijk komt er vandaag duidelijkheid.
Wat we wél weten is dat Erika om de 12 uur drie capsules in moet nemen, en dat ze er gisteravond nog maar vijf bij zich had in het ziekenhuis. Bezoekuur en COVID of niet, ik zal straks toch écht langs het AvL moeten om de voorraad aan te vullen. 😉
17 november 2020 eind van de ochtend
Kraantje Lek
Om Erika vast te laten wennen aan wat één van de scenario’s kan zijn, hebben ze haar in het AvL een kamergenoot gegeven. Linda, een aardige leeftijdgenoot die continu praat en door een vergelijkbaar traject gaat. Ze heeft gisteren een drain gekregen om het vocht tussen de longen en het longvlies af te laten vloeien.
Toen ik vanochtend even bij Eer was om de NIR178 af te geven (en bij te praten en haar benen te kriebelen) liet Linda me de oogst van vannacht zien: Een tank met 3 liter verdunde tomatensap 😲. Ze begreep nu ook waarom ze zo’n dorst had.
Om kwart voor vier vanmiddag is Erika ingepland om langs dezelfde artsen te gaan. Ze krijgt dan te horen of het vooralsnog bij een eenmalige punctie blijft, of dat ze ook een lekkend kraantje nodig heeft.
Naar beneden rollen door het zand bij Kraantje Lek zullen we dan maar even niet meer doen 😅.
17 november 2020 eind van de middag
‘Is Erika thuis?’
‘Ik kom de apparatuur brengen voor de zuurstoftherapie voor mevrouw Arps’, zegt de vriendelijke man die aan komt met drie gasflessen en een soort mobiele airconditioner. Hij legt me uit hoe het werkt, waar hij het beste kan staan zodat je met een 15 meter lange slang door het hele huis kunt lopen en neemt het aan- en afkoppelen van de cilinders door. Otmar luistert mee.
Als hij weer de deur uit is en ik een stekkerblokje in elkaar zet en wat haakjes in de plint schroef zodat we niet over de losliggende slang op de overloop struikelen, betrap ik mezelf erop dat ik dit eigenlijk best een leuk klusje vind. Erika voorspelde het al: ‘Kun je lekker met snoertjes aan de slag!’ De collega die ik daarna via Teams spreek, herkent zich er in. Heerlijk om bij een ingenieursbureau te werken 😉.
17 november 2020 ’s avonds
‘Is Erika thuis?’
Ja!! Ik mocht haar zomaar meenemen uit het ziekenhuis!
18 november 2020
Duin en Kruidberg wordt Spaarnelaan 11
Tjeerd heeft net anderhalve week met schoolexamens achter de rug en had vandaag een dagje vrij. Het plan was om deze dag met Erika door te brengen in Duin en Kruidberg. Lekker genieten van de luxe, het eten en de wellness-faciliteiten.
De gezichtsbehandeling, de kamer en het diner waren nét gereserveerd, toen de kaakchirurg aangaf dat ze vandaag nog plek vrij had om Tjeerds pijnlijke verstandkies te trekken. We besloten om het wellness-dagje wat naar achteren te schuiven. ‘Als we het ritme van de behandelingen en ziekenhuisbezoeken weten, plannen we wel iets nieuws’ zei Erika nog.
We hadden nog geen idee dat Erika bepaald geen lol zou hebben gehad van een wellness-hotel vandaag. Was het niet omdat onze nieuwe ‘huisgenoot’, de zuurstofpomp, veel te hard bromt voor een hotelkamer. Dan was het wel omdat zelfs een ‘rondje binnentuin’ vandaag niet lukte. In bed half liggen slapen, is wat ze nu het liefst doet. Leven bij de dag en hopen op beter tijden…
19 november 2020
‘We zijn nog lang niet uitgedokterd!’
Reinier schrijft
Vanochtend waren we in het AvL om een reguliere check te hebben en te praten over eventuele bijwerkingen van de immuuntherapie. Over dat onderwerp waren we heel snel klaar: Die vallen erg mee. Waarover we wél lang hebben gesproken, is hoe om te gaan met de pijn, de pijnbestrijdingsmiddelen, de bestrijding van de bijwerkingen van de pijnbestrijdingsmiddelen en de bestrijding van de bijwerkingen van het middel waarmee de bijwerkingen van de pijnbestrijding worden aangepakt.
Mijn belangrijkste actiepunt voor zaterdag is om een medicijnkastje te zoeken met soepel rollende laatjes, dat past tussen de wastafel en de deur in de slaapkamer. Erika’s privé-apotheek 😉.
Het gesprek ging daarnaast over haar benauwdheid, veroorzaakt door het vocht dat steeds wordt gevormd bij haar longen. Uit de foto die tussendoor nog even werd genomen, bleek dat het alweer aardig volloopt. Steeds afzuigen door er een spuit in te zetten vinden de artsen geen goed plan, en daarom is het idee om morgen een drain te plaatsen. Daarmee kan Eer zelf om de dag het vocht weg laten lopen. Het leek de longarts het beste om haar te laten overnachten in het ziekenhuis. Maar de verpleegkundig specialist had al goed ingeschat dat thuis slapen de voorkeur zou hebben, en dat we zelf voldoende snapten hoe de zuurstofkraan zo in te regelen dat een nachtelijke tocht naar het AvL deze keer niet nodig zou zijn.
Morgenmiddag dus terug voor deze ‘pleuritis carcinomatosa’, zoals de dames en heren in de witte jassen de aandoening noemen. Buiten de deur van het ziekenhuis noemen de Amsterdammers het gewoon ‘de pleures’. Erika krijgt haar kwartet scheldwoorden zo wel compleet 😆.
We hebben ook nog gesproken over de zorg dat de tumoren allemaal zo snel groeien en gevraagd of ze nog hebben overwogen om met chemo aan de noodrem te trekken. ‘Nee’ was het duidelijke antwoord, ‘we weten dat we op zo’n korte termijn nog geen respons kunnen verwachten van de immuuntherapie. Geen reden om nu al te stoppen. We zijn nog lang niet uitgedokterd!’
20 november 2020
Zelf doen!
Het is het einde van de dag, Erika ligt te slapen in bed. Ze is nog steeds moe en misselijk, maar nu er even niets ‘hoeft’ komt ze tot rust en ik ook. Het plaatsen van de drain achter haar longen is prima gegaan.
Dezelfde aardige arts van dit weekend voerde de ingreep vanmiddag uit. Na afloop vraagt de verpleegkundige me om in de behandelkamer te komen. Het is een ruimte die het midden houdt tussen een grote tweepersoonskamer en een operatiekamer. Ik krijg instructie om Erika te helpen de drain te gebruiken. Het eerste potje heeft de arts er al uit gehaald; het tweede is voor mij om te oefenen. Erika heeft weer wat meer kleur in haar gezicht, maar ze is nog niet in de stemming om grappen te maken. Misschien ook wel doordat ze me langer kent dan vandaag, en weet hoe lastig ik het vind om eenvoudige opdrachten uit te voeren zonder daar eerst mijn eigen gedachten over te hebben gevormd. Ze herinnert zich vorig jaar nog, toen ik op de Eerste Hulp van het Spaarne Gasthuis moest leren om een tromboseprik te geven. De verpleegkundige zei tot twee keer toe dat ik niet moest gaan ‘darten’. Helemaal in mijn eigen wereldje schoot ik prompt met een veel te grote snelheid die naald naar binnen 🙄.
Deze keer zal ik keurig de instructies opvolgen, neem ik me voor. Maar als ik halverwege het advies krijg om aan Erika te vragen om het opengemaakte slangetje even vast te houden, ben ik mijn voornemen helemaal vergeten en neemt het zelf-doen-syndroom de overhand. Het slangetje schiet uit mijn handen en raakt de behandeltafel, terwijl het steriel had moeten blijven. Uit de reactie van de verpleegkundige maak ik op dat het niet zo’n probleem is, maar stom voel ik me wel. Ook irritant dat Erika me weer eens beter kent dan ik mezelf. Mazzel voor mij dat ze te moe en te misselijk is om boos te worden.
Hééél voorzichtig om haar niet over te laten geven, rijd ik Erika in een rolstoel met de zuurstoffles op schoot naar de parkeerplaats en daarna met de auto naar huis tot ze in bed ligt. Daar gaat direct de bel. Rein staat enthousiast aan de deur met een bos bloemen die bij hen is afgegeven. ‘Voor jullie!’ en ook: ‘Is de kanker van Erika besmettelijk?’ ‘Nee’, zeg ik, ‘wij kunnen het niet krijgen.’ ‘Jawel! Alleen niet van haar!’
Gelukkig is hij de angstigste niet 😉.
We zitten in bed het pillenschema bij te werken. Elf keer op een dag iets moeten innemen en nog negen keer iets mógen nemen, is nog lastiger dan ik had gedacht.
De bel gaat weer. Het is de postbode met kaarten en een cadeautje voor Erika, en een brief van de thuiszorg met instructies hoe een dossier aan te maken. Terwijl ik dat zit te doen gaat de bel weer. Een bloemenman heeft een bos bij de voordeur neergezet en staat weer bij zijn bestelbus. Als ik hem bedank roept hij: ‘Jullie worden wel overladen met bloemen!’ ‘Is meestal niet zo’n goed teken, hè!’ antwoord ik. ‘Juist wel!’ zegt hij ‘Dat betekent dat er aan je wordt gedacht!’
De bos krijgt een vaas en een mooi plekje en als ik de laatste actiepuntjes afrond, gaat de bel. Een van Erika’s zussen heeft mijn actiepunt van het weekend maar vast opgepakt en een kastje gekocht bij de Ikea. Ze prent me nog eens liefdevol in dat ik niet de enige ben die het fijn vindt om emotie om te zetten in actie.
Als ze weer weg is, en op straat een vriendin nog eens heeft benadrukt dat we haar écht ’s nachts uit haar bed mogen bellen als er wat is, dringt tot me door hoeveel medeleven, verdriet en angst mensen hebben om Erika. Hoe iedereen klaar staat om te helpen en zich machteloos voelt. En hoe frustrerend het is dat Eer de energie niet heeft om mensen te ontvangen. De lieve appjes, kaartjes, maaltijden, zelfgemaakt gebak, ballonnen, relax- en verwenproducten, cadeautjes, vogelbakjes voor aan het raam en aanbiedingen om te helpen zijn heel fijn. Ook de collega’s die zonder morren het werk overnemen terwijl ze het zelf eigenlijk veel te druk hebben, waardoor Erika zich niet meer rot voelt over haar studenten en ik er kan zijn voor Erika. En voor Otmar en Tjeerd.
Het is inmiddels bijna etenstijd en ik zit met Tjeerd aan tafel. De pijn van het trekken van zijn verstandskies trekt langzaam weg. Ik laat hem een folder zien van de ‘Lotgenotengroep’, een groep jongeren die hetzelfde meemaakten als hij nu. De folder bevat hun tips voor docenten en medeleerlingen. Ik vertel hoe we de folder via een krantenartikel en wat gemail met een van de initiatiefnemers toegestuurd kregen, en lees hem er wat uit voor. Het raakt me. Mijn stem breekt en ik houd het niet droog. Dat raakt hem vervolgens weer.
De bel gaat weer. Snel veeg ik mijn tranen weg en neem een spinazietaart van een van onze buurvrienden aan. Ik ben hem dankbaar. Achteraf had ik de tijd niet gehad te koken en zó lekker kan ik hem zelf zeker niet maken.
Ik neem me voor om me minder als Kleine Ezel te gedragen.
21 november 2020
Plaatjes draaien
Erika schrijft
Momenteel bevind ik me in een soort rustige bubbel. Alleen wat geluiden van spelende kinderen in de binnentuin. Veel meer prikkels kan ik ook niet hebben.
Ik ben al een paar dagen van plan dit hitsingeltje uit mijn ouders’ platenkast met jullie te delen. Al is het maar omdat het oorspronkelijk een geluid van kracht is.
#Grijsgedraaid
Knuffel, Erika
23 november 2020
Op zoek naar een nieuwe balans
Kun je je dat moment nog herinneren? Dat je ontdekte dat er niet alleen die ene Arps is die je kent, maar dat er nog drie varianten van rondlopen? Elkaars beste vriendinnen, met bijna dezelfde stem en dezelfde humor. Als eerste en als laatste op de dansvloer. Je dacht één Arps te hebben, krijg je er vier!
Van de eindeloze reeks foto’s waar de lol vanaf spat, is deze mijn favoriet. Otmar zat nog lekker knus in Erika’s buik. Het leven zou snel daarna nog waardevoller worden, en dat ging gepaard met een behoorlijke omschakeling. We moesten het gezellige leven combineren met rust, reinheid en regelmaat. Op zoek naar een nieuwe balans werd de agenda leeg gehouden en ging ’s avonds al vroeg het licht uit. Vrienden werden teleurgesteld omdat we geen eetafspraken door de week meer maakten. En telkens als we toch zwichtten voor de verleiding, bleek Otje daar ’s nachts toch geen rekening mee te houden en vielen we de dag erna om van de slaap. Nu is het opnieuw zoeken naar een nieuw evenwicht.
Rust
Erika heeft heel weinig energie en wordt op onverwachte momenten overvallen door golven van misselijkheid en benauwdheid. Prikkels zijn snel teveel. De noodzaak zuinig met haar energie om te gaan, strijdt met de wil om onderdeel te zijn van het gewone leven. Gesprekken voeren is even fijn, maar na vijf minuten is ze doodop. Er is natuurlijk ontzettend veel stof voor diepe gesprekken en harde grappen, maar ‘er gewoon zijn’ blijkt op dit moment het beste te werken. Verleiding vermijden om niet over de eigen grenzen heen te gaan.
Regelmaat
De pijn is met een combinatie van morfine-pleisters, diclofenac en paracetamol behoorlijk onder controle, maar dat lukt alleen door een strak schema aan te houden. Dat ligt uitgeprint naast haar bed met de uren van de dag en verschillende keren: ‘para’ ‘diclo’, ‘pleister’, ‘NIR’, of ‘laxeermiddel’. Als ze te laat is, betaalt ze de tol door opkomende pijn die ze dan weer moet onderdrukken met een ‘oxycodonnetje‘. Daarnaast moeten we nog iedere dag samen de drain legen om voldoende ruimte te houden om adem te halen, en de voorraad medicijnen, zuurstofflessen en drainpotten moet op peil worden gehouden.
Reinheid
Nu corona krijgen zou ‘minder goed uitkomen’. Maar in een steriele bubbel gaan leven is geen optie. Dat zou betekenen dat we de kinderen niet kunnen zien of dat zij hun sociale leven op moeten geven. Niet knuffelen, goed de handen wassen, afstand bewaren en de bubbel klein houden. Dat is waarmee we het hopen te redden. Vooral fysiek zo afstandelijk moeten doen in een tijd dat je emotioneel heel dicht bij elkaar bent, voelt wel heel erg verkeerd. Maar… het is zoals het is.
De bubbel vergroten
Van de hele kleine bubbel die we de afgelopen week hadden, zijn we gisteren naar een iets grotere bubbel gegaan. We dachten een paar vliegen in één klap te kunnen slaan. Caroline, Annette en Elies wilden hun zusje heel graag zien, ik wilde Otmar graag helpen met verhuizen in Delft en een lieve buurvriendin maakte graag wat tijd vrij om te koken. Terwijl afwisselend een of meerdere zussen in de woonkamer zaten, lag Eer op bed te slapen. Af en toe een kopje thee brengen en een kort gesprekje voeren. En verbaasde vrienden te woord staan aan de deur die iets lekkers kwamen brengen en mij daar hadden verwacht. Telkens weer een mini-dilemma: Diegene heel even uitnodigen om naar boven te gaan kan toch wel? Maar Erika kan zich dan toch weer niet inhouden te gaan praten, en daarna is ze dan weer extra moe. Dus toch maar niet. Iedereen begrijpt het prima, maar het voelt toch heel ongastvrij naar zulke goede vrienden.
Ik vond het heerlijk er even tussenuit te zijn. Ik had nooit gedacht dat samen met je zoon een groot matras en een bureautje 9 smalle trappen optillen zo’n lekkere uitlaatklep kon zijn. Otmar reed mee naar Haarlem en daar werd door een buurvriendin het eten voor de avond gebracht. Haar dochter liep mee om te helpen en kon haar ogen niet afhouden van Annette. Bleek later dat ze zich de hele tijd afvroeg of het Erika was met een andere bril 😂. De echte Erika heeft voor het eerst weer beneden gegeten en at meer dan ze in de dagen daarvoor had gedaan. Ik vond het heerlijk om weer even een vol huis te hebben.
Aan het eind van de dag hebben we nog even geëvalueerd. Was het te vermoeiend? Hebben we teveel COVID-risico genomen? Hebben we voldoende rekening gehouden met de behoeftes van anderen die ook angst en verdriet hebben en nóg machtelozer zijn? De conclusie was dat het op het randje was en we het morgen maar rustig aan moesten doen.
Zo gezegd, zo gedaan. Vandaag alleen onze hulp Aneta en de huisarts over de vloer gehad. Aneta is een geweldig lieve vechter en al meer dan 10 jaar heel erg vertrouwd. Ze heeft alle chemokuren meegemaakt en het raakt haar allemaal harder dan ik zou willen. De huisarts is betrokken en tegelijk ook lekker zakelijk en direct. Volgende week komt ze weer. Om het scenario door te spreken als het slechter gaat. ‘Dan hebben we dat gedaan, en kun je het vervolgens parkeren.’ We zijn zó blij dat we vorig jaar van praktijk zijn geswitcht. Dit hadden we de vorige huisarts niet zien doen.
En die truc met zussen in de woonkamer, die af en toe naar boven gaan om op het bed gaan zitten en bij wie Eer het prima vindt om in slaap te vallen? Die truc gaan we vaker doen. Vier voor de prijs van één 😉.
24 november 2020
‘Ik wil bij Erika eten!’
Een vriend uit de buurt komt een heerlijke maaltijd brengen. Samen met Tjeerd maak ik het gerecht volgens de instructie af en dek de tafel. Als alles klaar staat, ga ik naar boven om Erika te halen.
‘Ik ben te moe van het douchen. Breng maar een bordje, dan eet ik het hier op bed.’ is haar reactie. Ik vertel wat er op het menu staat en vraag wat ze wil hebben.
Als ik een bord met ‘van alles een beetje’ opschep, vraag ik aan Otmar of hij het misschien gezellig vindt om bij Erika te eten. Er staat tenslotte een stoel naast het bed. Vindt hij een goed plan.
Ik maak aanstalten om beneden met Tjeerd aan tafel te gaan als die doorheeft dat Otmar boven gaat eten. ‘Hé, Ik wil ook quality time met Erika!’ zegt ie en schept zijn bord vol en gaat naar boven.
Ik kijk naar de heerlijke salade, kip, het zelf gebakken brood en de aardappeltjes en denk. ‘Dan maar alleen. Is fijn dat de jongens bij Erika zijn’ als van boven wordt geroepen: ‘Hé, Reinier, waar blijf je nou?!’
Uiteindelijk zitten we met z’n vieren een beetje onhandig op bed, krukje en stoel met bord op schoot te genieten van het heerlijke eten. Erika krijgt weer energie voor grappen 😄. Tussen haar mannen die genieten van de vrouw van hun leven.
25 november 2020
Jeuk
Gisteren en het grootste deel van vandaag voelde Erika zich beroerd tot heel beroerd. Vannacht bijna 112 gebeld en ik twijfelde al of het wel een goed idee was om vandaag door te laten gaan zoals gepland: haar zus Elies zou hier komen en werk meenemen, haar moeder zou kort langskomen en ik zou Otmar met wat kastjes naar Delft brengen en een stuk gaan fietsen.
Het gesprek met haar moeder lukte slechts 5 minuten en ik werd teruggeroepen van een fietstochtje om toch snel de drain te komen legen. Het leek inderdaad geen goed idee…
…tot het moment dat ik boven kwam na een telefoontje aan de huisarts en Elies dit zag filmen:
Bijzonder hoe mijn perspectief is veranderd. Wat ik eerst grappig maar ook wat flauw en gênant zou vinden, is nu het hoogtepunt van de dag ❤️.
26 november 2020
Nog even een paar foto’s
We zitten bij het reguliere wekelijkse gesprek met de verpleegkundig-specialist. Normaal gesproken zou het een gesprek zijn op de poli. Aan weerszijde van de tafel, een beetje ongemakkelijk door de mondkapjes of een spatscherm. Vandaag krijgt Erika een VIP-behandeling. Het gesprek wordt gevoerd bij haar bed, dat ze kreeg omdat ze te weinig kracht heeft om te zitten.
Ook de hoofdbehandelaar schuift aan. Niet omdat ze extra denkkracht nodig hebben, maar omdat ze ons willen zeggen wat we wel weten maar toch liever niet horen. Ze maken zich zorgen over de snelheid waarmee Erika achteruit gaat en willen meegeven dat we de komende weken wellicht moeten besluiten om te stoppen met de immuuntherapie en eventueel over te stappen op chemotherapie. Immuuntherapie heeft langer tijd nodig om aan te slaan en het is maar de vraag of die tijd er is.
We praten nog even door over chemo als optie. De kans dat veel zal helpen is heel klein. Zelfs de kans op het tot stilstand brengen van de groei is maar 20%. Terwijl ze wél eerst een stukje slechter zal worden. Ze dringen er ook niet op aan.
De eerste stap voor nu is om beter te begrijpen wat er in Erika’s lijf gebeurt. Ze willen foto’s maken om de groei van tumoren te bekijken, om uit te sluiten dat de misselijkheid wordt veroorzaakt door uitzaaiingen in de hersenen. En de foto is meteen handig voor de radiotherapeut om te bekijken of de pijn in Erika’s bovenbeen wegbestraald kan worden.
Radiologie heeft vanmiddag geen plek meer, maar morgenochtend lukt het wel. De verpleegkundig-specialist stelt de vraag wat Erika liever heeft: een nachtje blijven of naar huis gaan? En als ze naar huis wil, dan vervoerd worden met de ambulance. Eer hoeft daar niet lang over na te denken: ‘Ik blijf liever hier dan dat ik weer de auto in moet!’ Het zegt veel over hoe ze zich voelt 🤒.
Morgenmiddag bespreken we met de hoofdbehandelaar de uitslagen van de scans en hoe verder te gaan met de behandelingen.
Wordt vervolgd
27 november 2020 eind van de ochtend
De woonkamer is er klaar voor
Erika appte dat de scans vanochtend goed gingen maar dat ik geen haast hoefde te maken ‘omdat ze zo slap is dat ze toch niets waard is’. Nou weet ze haar kwaliteit wel vaker te onderschatten, maar het gaf mooi wat tijd om de woonkamer te verbouwen.
vrijdag begin van de middag 27 november 2020
Te ziek voor thuis
Zojuist hier in het ziekenhuis een gesprek gehad met de pijnartsen (weer een nieuw specialisme geleerd). Ze zijn het heel erg met Erika eens dat het zo niet gaat. Teveel pijn en misselijkheid. We praatten ze bij door te vertellen over hoe Erika acht weken terug alleen nog wat vage klachten had en begon met paracetamol en ibuprofen. En hoe daar de laatste vier weken iedere week middelen bij kwamen. Het ongeloof over de snelheid was van hun gezicht af te lezen.
Uitkomst was dat ze nu gaan proberen of de morfinepomp verlichting brengt. Dus pijnstilling via het infuus. Het duurt wel een weekend om dat goed in te regelen en dat moet in het ziekenhuis. Erika twijfelt geen moment of dat een goed idee is.
De hoog-laag-bed-bank blijft nog even onbeslapen…
zaterdagochtend 28 november 2020
Aan alle kanten ingehaald
‘Ik ben terug vd scans. Was een nare ochtend met veel pijn en misselijk. Doe maar rustig aan. Ik ben niks waard. Weinig verdragen. Mis jullie zo erg.’ was het appje dat ik van Erika kreeg toen we gisteren de woonkamer opnieuw inrichtten.
In het ziekenhuis aangekomen bleek wat ze bedoelde met ‘niks waard’, waarna het gesprek met de pijnarts volgde.
Daarna kwam het gesprek met de hoofdbehandelaar. Zij had de uitslag van de scans en die verklaarden al Eers klachten. De uitzaaiingen waren flink toegenomen en zaten nu ook in haar lever, hersenen en hersenvlies. Dat laatste zorgde voor die intense misselijkheid. En daar is maar één middel wat daar vaak tegen helpt, dexamethason.
Eer kende dat middel nog goed van de chemokuren. Het zorgde er destijds voor dat ze niet één, maar twee spekpannenkoeken bestelde na afloop van een kuur. Deze keer helpt het haar echter niet. Ze blijft zich hartstikke rot voelen en het enige dat verlichting kan brengen zijn slaapmiddelen.
Als ik dit berichtje zaterdagochtend-veel-te-vroeg op mijn telefoon intik, is Tjeerd bij haar in het ziekenhuis. We hebben gisteravond zitten praten en huilen zolang het Erika nog lukte. Gelukkig waren alle lieve dingen al vaak gezegd, want heel lang hield ze het niet vol. De slaapmedicatie moest omhoog om haar rust te geven. Otmar en ik zijn naar huis gegaan. Tjeerd kreeg de eer om in het tweede bed te slapen. Duin en Kruidberg werd Spaarnelaan 11 en Spaarnelaan 11 werd Antonie van Leeuwenhoek.
Straks ga ik er ook weer heen. Er gewoon zijn, en af en toe een beetje contact hebben als ze in een soort slaap-waaktoestand vraagt om meer pijnstilling of ineens reageert op een gesprek.
Onze kat ligt lekker te slapen op het bed in de woonkamer. Ik heb de hoop opgegeven dat Erika er nog van gaat genieten.
Hard, heel hard gerend, maar aan alle kanten ingehaald.
zaterdagavond 28 november 2020
De to-say-list is afgevinkt
Erika ligt te doezelen en ik lig op het andere bed van de tweepersoonskamer tegenover haar. Ik probeer zo zachtjes mogelijk te tikken op de laptop. Het is me al verschillende keren gebeurd dat ik dacht dat ze lag te slapen, en dat bleek dat ze toch alle zintuigen wijd open had staan. Ieder verkeerd geluid, vraag of andere verleiding om in actie te komen kost haar op die momenten veel energie. En aan verleidingen hebben we haar flink blootgesteld vandaag. Wat teveel voor haar welbevinden, maar het leverde prachtige momenten op.
Tjeerd had de nacht bij Eer doorgebracht en toen Otmar en ik vanochtend om half negen aankwamen, leken zij er met elkaar al een halve dag op te hebben zitten. Ze was alert en dat was een beetje verwarrend. We hadden ons gisteravond toch voorbereid op een scenario waarbij ze nu al niet meer echt aanspreekbaar was? Blijkbaar gaf de dexamethason de boost waarop de artsen hadden gehoopt.
Ze had Tjeerd in de morgen al gevraagd om te regelen dat de zussen zouden komen. Daar was niet veel voor nodig. Die stonden al met draaiende motoren klaar om naar het AvL te rijden. Ook hun moeder Els kwam langs. In afwisselende settings hebben ze bij Erika gezeten en wat korte gesprekjes gehad. Ik bracht intussen de jongens naar huis.
Om Eer niet teveel te belasten zaten we toen ik weer terug was in een soort mini-afdelingskantine te praten. Het gesprek kwam op de ideeën over hoe ons beeld was dat het verder zou gaan. Erika en ik hadden er gelukkig al wel wat globaal over gesproken, maar nog niet over alle details die erbij komen kijken. Daar was immers nog tijd genoeg voor, en het voelde een beetje als de goden verzoeken in de fase dat we ook nog hoop hadden op een succesvolle therapie. Ik nam de zusjes Arps en mama Els mee in wat ik wist dat Eer wil en wat mijn aanvullende ideeën waren.
Wat Erika en ik gelukkig vanaf de eerste uitslag al hadden besproken was de vraag wat te doen als het coronavirus het land nog niet uit was. Daar waren we het snel over eens: een crematie in kleine kring en in de zomer een grote bijeenkomst. Ook de vraag wat dan de definitie van een kleine kring was, werd besproken. Met alle dilemma’s die daarbij komen kijken. Over andere keuzes, zoals de kist, opbaren, kaarten, advertenties, socialmedia-accounts, crematorium, livestream en dergelijke hadden Erika en ik het niet gehad. Ik deelde met de zussen waarover ik had nagedacht, en toen we met elkaar zo’n beetje klaar waren de ontbrekende delen in te vullen, kreeg ik ineens een app van Erika. Met vier volzinnen! Dat had ze de dertig uur daarvoor niet meer gedaan.
Ze bleek helder. Ik vertelde wat we in de ruimte aan het eind van de gang besproken hadden en vroeg haar mening. Ze vulde aan en bevestigde dat ze heel erg op zou zien tegen een reis naar huis en dat ze zich eigenlijk best okay voelt hier in het ziekenhuis. Hier blijven tot het eind, dus. Ik zei dat ik haar lichaam daarna thuis in de woonkamer wil leggen in iets van een kist of mand die je kunt afdekken. We waren het erover eens dat we de standaardkisten niet vinden passen. Misschien iets met tweedehands hout. Ze deed de suggestie om contact op te nemen met een bevriende botenbouwer. Eigenlijk de meest urgente actie om te kijken hoe we aan een geschikte kist komen.
Toen over de vraag hoe iedereen te bereiken. Ze was het met me eens dat deze blog en eventuele extra pagina’s op de site een goed middel waren om al heel veel mensen te bereiken. Het adres wordt de laatste week snel doorgegeven aan andere bekenden en dat is fijn. En ze was het ook met me eens dat hoewel LinkedIn en Facebook vooral worden gebruikt voor goed nieuws, het niet betekent dat je de accounts open moet laten staan als je niet meer leeft. Deze dus netjes afsluiten met een bericht is een tweede manier om veel mensen te bereiken. Advertenties in Volkskrant en NRC doen dan de rest voor niet-digitaal-verbondenen. Kaarten zouden dan eigenlijk niet meer nodig zijn, en dat scheelt veel tijd en stress. In plaats van één foto te kiezen voor op een kaart, zouden we iedereen kunnen vragen om in hun archieven en telefoons te zoeken naar de Erika-foto die ze het meest dierbaar is. Die kunnen we dan op een pagina zetten op website.
Eens, eens, eens. Dat ging makkelijk.
Ook thuis opbaren vond Eer prima. Het doel zou echt zijn om mensen de gelegenheid te geven om afscheid te nemen en nog even het idee te hebben bij haar te kunnen zijn. Dus iets dat diegenen doen voor zichzelf. Het moet geen condoleance worden. Dat wordt veel te veel en is absoluut niet coronaproof. Maar lukt dat vanzelf? Of moet je dat gaan reguleren met tijdslots? De ramen wijd open houden en de jassen aan? Daar zijn we duidelijk nog niet uit. Het scheelt dat er in die periode geen speeches geschreven hoeven te worden, het adressenbestand op orde moet worden gebracht en een grote bijeenkomst moet worden voorbereid. Daarvoor hebben we dan tenslotte nog een half jaar de tijd.
Mijn idee om na die periode thuis naar het openluchtcrematorium van Zorgvlied in Amsterdam-Zuid te gaan vond ze ook prima. Mooie plek, mooie begraafplaats waarover je loopt. Fijn coronaproof ook. De definitie van ‘kleine kring’ herhaalde ze zelf. Die grote bijeenkomst in de zomer laat ze verder graag aan ons over. Wat haar wél bezig houdt, is de vraag of ik wel rekening had gehouden met het uitgestelde 50e-verjaardagsfeest van Elies in juni. Daar had Elies zelf nog niet eens aan gedacht.
Annette was inmiddels ook aangeschoven en pikte een deel van het gesprek mee. Het ging als laatste over de as, of ze daar ideeën over had. Bij haar vader? ‘Nee, ik heb nu een eigen gezin’. Ik bedacht me op dat moment dat ik eigenlijk wel heel graag zou hebben dat onze kinderen mijn as ooit nog eens bij die van Erika zouden kunnen zetten. Een tear-jerking-moment, natuurlijk. En we vertelden elkaar weer eens waarom we zo blij zijn het belangrijkste deel van ons leven met elkaar gedeeld te hebben. Annette voelde zich er wat ongemakkelijk bij. Het viel in het niet bij de euforie die we voelden: Erika was weer even terug. Scherp, en af en toe zelfs in staat tot het maken van een grapje.
We zullen zien wat de komende dagen brengt. Niets hoeft. Ieder helder moment is een bonus. Zolang er maar niet wordt geleden. De to-say-list is afgevinkt.
zondagmiddag 29 november 2020
Erika slaapt.
Otmar, Tjeerd en ik zijn bij haar. Het is goed zo
maandagochtend vroeg 30 november 2020
Rust
Lieve Eer,
Je bent vertrokken. Terug naar je vader.
Het is 5:55u en je werd 55,5 jaar. De helft van die nachten waren we samen. De eerste op de Van Leeuwenhoeksingel, de laatste in het Van Leeuwenhoekziekenhuis. Altijd al een goed team. Steeds hechter.
Het ene moment schreeuw ik het uit van de pijn. Het andere moment voel ik me intens gelukkig. Wat hadden we een mooie tijd samen, en die was nog lang niet klaar. Het besef dat je geen studentenmoeder en oma meer kunt zijn, doet enorm veel pijn. Je zou dat zó goed zou hebben gedaan.
Het is niet anders.
Mij gaf je heel, heel erg veel.
Dankjewel lieve Eer
PS: Er is een nieuwe pagina aangemaakt waarop praktische informatie staat over de organisatie van het afscheid
4 december 2020
Tuinwijk Zuid
Twintig jaar geleden, op een gure dag zoals vandaag, nam Erika me mee naar Tuinwijk-Zuid. Ze was plaatsvervangend-hoofdredacteur van de Tina en in verwachting van Otmar. We waren aan het bedenken waar we wilden gaan wonen als we een gezin zouden vormen, en struinden Groot-Amsterdam af naar wijken waar we het wel zagen zitten. Eer kende Tuinwijk Zuid van haar collega die ze verving.
Het was donker. We parkeerden de auto op de Zonnelaan en liepen door de binnentuin. In de poortwoning van Karin gluurden we stiekem naar binnen. Ik begreep meteen wat ze bedoelde. Wát een gezellige huizen. Hier wilde ik ook wel wonen. Na een jaar wachten en onderhandelen vonden we ons ideale huis op de hoek.
Het huis bleek geweldig. Het paste meteen als een jas. Helemaal ‘zoals Van Loghem het bedoeld had’. De tuin was heerlijk in de zomer en de Montessorischool maakte het helemaal af. Maar wat we ons toen nog niet realiseerden is dat de stenen, de tuin, de locatie mooi waren, maar dat het allermooiste van de wijk de mensen zijn! Wát een warmte. In de zomer als de zon schijnt, maar ook in de winter als het guur is.
Dit zou best eens ons ‘forever-home’ kunnen zijn. Een huis dat zo fijn is, dat we er samen oud zouden worden. Godzijdank wisten we niet dat dit het scenario zou zijn. Maar als dat zich dan toch zo moet ontvouwen, laat het dan op deze plek zijn. Zoveel liefde. Zoveel samen. Wat een geluk in gure tijden.
Lieve Eer, We droegen je lichaam zojuist het huis en de wijk uit. Maar jij zult altijd hier bij ons blijven. Alles ademt Erika uit. Heerlijk. Zolang we hier wonen ben je altijd een beetje bij ons. ‘Zorg een beetje goed voor elkaar’ was je laatste boodschap. Wat is er geweldig gezorgd voor ons deze week. Wat hebben buurtgenoten goed voor elkaar gezorgd. Je zou super trots zijn. Tuinwijk Zuid mooier dan Van Loghem het gehoopt had.
7 december 2020
Afscheid van de Spaarnelaan en crematie
Maarten heeft met hulp van Sandra dit prachtige filmpje gemaakt van de ceremonie die we vrijdag hebben gehouden bij het overbrengen van Erika’s lichaam naar Zorgvlied. Voor iedereen die er niet bij kon zijn! En voor alle anderen die het nog eens willen herbeleven.
Crematie in kleine kring
We hebben Erika met een heel klein groepje de maandag daarna aan het eind van de middag in het openluchtcrematorium van Zorgvlied gecremeerd. Het was een bijzondere bijeenkomst door de kleinschaligheid. Vrijwel iedereen heeft iets tegen of over Erika gezegd en onder begeleiding van prachtige klanken van Lourens op zijn bugel hebben we de kist met Erika’s lichaam de oven ingeschoven.
Het was heel dubbel. Voor degenen die erbij konden zijn was het heel fijn om het zo met elkaar te beleven, maar voor veel anderen betekende deze vorm dat er geen duidelijk afscheidsmoment was, terwijl de zomer daar nog te ver voor weg is. Ik hoop dat iedereen een weg heeft kunnen vinden daarvoor, en dat de foto’s op deze site konden helpen. Hierbij nog een impressie van de bijeenkomst op 7 december:
Heb je nog beeldmateriaal van Erika dat je ontroert?
Mail het naar: lieve.erika@gmail.com ❤️
Op de pagina Registratie voor bijeenkomst kun je alvast je contactgegevens achterlaten en op Erika in … plaatjes kun je lekker wegdromen (eerst even de tissues pakken 😉).
Liefs, Reinier
7 december 2020
Samen zoveel sterker
Woorden van Reinier bij de crematie
Lieve Eer,
‘Samen zoveel sterker’. De titel van het Pink Ribbon-magazine dat in 2011 onder jouw leiding werd gemaakt. ‘Mijn blad’ zouden sommige hoofdredacteuren hebben gezegd. Jij niet. Jij besefte dat het teamwerk was.
Tien jaar geleden stonden alleen blanke modellen op covers en gesloten ogen waren uit den boze. Jij brak met die bladenmakerswijsheden. Deze foto straalde precies uit wat jij wilde zeggen. Het voelde goed; dus het wás goed. Het was de opmaat naar je professionele hoogtepunt dat model stond voor jou: Samenwerken, kritisch zijn op anderen en op jezelf, open en eerlijk zijn, altijd je afspraken nakomen, voor elkaar zorgen, denken én voelen, hard werken, jezelf vooral niet te serieus nemen en veel lol maken. Om het resultaat kon niemand heen. Jullie haalden meer dan een miljoen euro op. Het hoogste bedrag ooit. Je werkte je die zomer helemaal uit de naad, maar wat was je gelukkig.
Een paar zomers daarna was je leven radicaal veranderd. Je was kaal van de chemo en veel zekerheden in het leven waren weggevallen. Tóch voelde je je deze periode niet ongelukkig. Het moeten omgaan met die rotziekte maakte je nog sterker dan je al was. Het wegvallen van de veiligheid van een mooi uiterlijk liet jouw echte schoonheid nog beter tot zijn recht komen. Je accepteerde wat niet te beïnvloeden was en verdeed geen energie aan boosheid en spijt. Ondanks dat je alle onzekerheid en fysieke pijn en ongemakken alleen moest ondergaan, liet je iedereen toe.
Heel indrukwekkend.
Lieve Eer,
Vanaf ons allereerste gesprek 33 jaar geleden was je altijd indrukwekkend. Nooit saai. Je hield me scherp, maakte me trots en bracht heel veel warmte en gezelligheid in mijn leven. We waren een geweldig team. Samen konden we groeien. Met vallen en opstaan en Otmar en Tjeerd als kroon op het werk. We waren nog lang niet uitgekeken op die mooie reis samen toen je deze herfst op een verschrikkelijke manier werd gedwongen om uit te stappen.
Ik ga mijn lieve, spannende, indrukwekkende reismaatje enorm missen. Maar alle inspiratie die je gaf, alles dat je me leerde, alle herinneringen aan een fantastische reis met jou, alles neem ik met mee. Ik kan je niet genoeg bedanken. Je gaf zó veel.
❤️
28 december 2021
Een jaar later
De donkerste maanden van het jaar liggen weer achter ons. Eindelijk rust om een verslag van de bijeenkomst in augustus en de interviews met Peen, Ellen en Annette op de site te zetten.
Ik realiseer me hoe enorm dankbaar ik ben voor alle steun die ik van jullie kreeg het afgelopen jaar. Een reis met diepe dalen, maar ook heel veel warmte, goede gesprekken en echt contact.
💜